{"id":306,"date":"2014-02-17T00:02:59","date_gmt":"2014-02-17T00:02:59","guid":{"rendered":"http:\/\/domini-seguros.com.br\/boletim_saude\/?p=306"},"modified":"2014-02-17T00:02:59","modified_gmt":"2014-02-17T00:02:59","slug":"doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/domini-blog.com.br\/boletim_saude\/doencas-raras\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"<p>O conceito de doen\u00e7a rara utilizado pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade \u00e9 o mesmo recomendado pela\u00a0Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS): doen\u00e7a que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. As doen\u00e7as raras s\u00e3o caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam n\u00e3o s\u00f3 de doen\u00e7a para doen\u00e7a, mas tamb\u00e9m de pessoa para pessoa acometida pela mesma condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Estima-se que existam entre seis mil e oito mil dessas doen\u00e7as raras, sendo que 80% t\u00eam causa gen\u00e9tica. As demais t\u00eam causas ambientais, infecciosas, imunol\u00f3gicas, dentre outras.<\/p>\n<p>Manifesta\u00e7\u00f5es relativamente frequentes podem simular doen\u00e7as comuns, dificultando, assim, o seu diagn\u00f3stico, causando elevado sofrimento cl\u00ednico e psicossocial aos afetados e suas fam\u00edlias. As doen\u00e7as raras s\u00e3o geralmente cr\u00f4nicas, progressivas, degenerativas e at\u00e9 incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas fam\u00edlias.<\/p>\n<p><strong>Atendimento<\/strong> \u2013 Atualmente, o Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) conta com 25 tratamentos protocolados e oferta medicamentos para 12 doen\u00e7as raras: Angiodema Heredit\u00e1rio, Defici\u00eancia de Horm\u00f4nio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doen\u00e7a falciforme, Doen\u00e7a de Gaucher, Doen\u00e7a de Wilson, Fenilceton\u00faria, fibrose c\u00edstica, hiperplasia adrenal cong\u00eanita, ictioses heredit\u00e1rias, s\u00edndrome de Turner, hipotiroidismo cong\u00eanito, osteog\u00eaneses imperfeita.<\/p>\n<p><strong>Aten\u00e7\u00e3o ao rec\u00e9m-nascido:<\/strong> o Teste do Pezinho \u00e9 fundamental para garantir o diagn\u00f3stico precoce de doen\u00e7as raras gen\u00e9ticas que n\u00e3o t\u00eam cura, mas que t\u00eam tratamento para evitar complica\u00e7\u00f5es graves, como o retardo no desenvolvimento f\u00edsico e mental das crian\u00e7as.<\/p>\n<p><strong>28\/02 \u2013 Dia Internacional das Doen\u00e7as Raras<\/strong><\/p>\n<p><strong>Fonte:<\/strong> Blog da Sa\u00fade \/ Minist\u00e9rio da Sa\u00fade &#8211; <a href=\"http:\/\/www.blog.saude.gov.br\/\" target=\"_blank\">http:\/\/www.blog.saude.gov.br\/<\/a><\/p>\n<div style=\"padding-bottom:20px; padding-top:10px;\" class=\"hupso-share-buttons\"><!-- Hupso Share Buttons - http:\/\/www.hupso.com\/share\/ --><a class=\"hupso_toolbar\" href=\"http:\/\/www.hupso.com\/share\/\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/static.hupso.com\/share\/buttons\/lang\/pt\/share-medium.png\" style=\"border:0px; padding-top:5px; float:left;\" alt=\"Share Button\"\/><\/a><script type=\"text\/javascript\">var hupso_services_t=new Array(\"Twitter\",\"Facebook\",\"Google Plus\");var hupso_background_t=\"#EAF4FF\";var hupso_border_t=\"#66CCFF\";var hupso_toolbar_size_t=\"medium\";var hupso_image_folder_url = \"\";var hupso_title_t=\"Doen\u00e7as Raras\";<\/script><script type=\"text\/javascript\" src=\"https:\/\/static.hupso.com\/share\/js\/share_toolbar.js\"><\/script><!-- Hupso Share Buttons --><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O conceito de doen\u00e7a rara utilizado pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade \u00e9 o mesmo recomendado pela\u00a0Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS): doen\u00e7a que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 para&#46;&#46;&#46;<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":307,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-306","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-medicina"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/domini-blog.com.br\/boletim_saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/306","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/domini-blog.com.br\/boletim_saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/domini-blog.com.br\/boletim_saude\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/domini-blog.com.br\/boletim_saude\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/domini-blog.com.br\/boletim_saude\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=306"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/domini-blog.com.br\/boletim_saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/306\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/domini-blog.com.br\/boletim_saude\/wp-json\/wp\/v2\/media\/307"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/domini-blog.com.br\/boletim_saude\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=306"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/domini-blog.com.br\/boletim_saude\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=306"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/domini-blog.com.br\/boletim_saude\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=306"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}